Présentation

Le syndrome de Rokitansky-Küster-Hauser ou de Mayer-

Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH)
est une pathologie qui se définit par une absence

congénitale de vagin et d'utérus mais avec des trompes et des ovaires normaux.


Le diagnostic se fait à la puberté chez une jeune fille présentant une puberté normale

(apparition d'une poitrine et pilosité), mais sans qu'apparaissent de menstruations (absence

de règles). Ce syndrome ne s'accompagne classiquement d'aucune douleur.


Autrefois la certitude du diagnostic exigeait une c½lioscopie pour affirmer l'absence d'utérus.

Maintenant, devant une suspicion de cette pathologie par absence de vagin à l'examen

clinique, une échographie permet le plus souvent de faire le diagnostic.
# Posté le lundi 21 mai 2007 09:13
Modifié le lundi 21 mai 2007 09:40

Le traitement

Il peut être nécessaire d'utiliser des dilatateurs vaginaux, ou

la chirurgie, pour obtenir un vagin fonctionnel permettant des rapports sexuels

satisfaisants. Les femmes atteinte de ce syndrome peuvent avoir des enfants par FIV (par

mère poreuse) grâce au transfert de l'embryon à une mère porteuse mais cela est

ILLEGALE EN FRANCE. L'adoption est le seul moyen légal pour avoir un enfant en France.
# Posté le lundi 21 mai 2007 09:39

Les causes de cette maladie

Les causes de ce syndrome restent inconnues à l'heure actuelle. Il est donc important que des

recherches dans ce domaine soient effectuées. Actuellement, on suspecte une origine

génétique à ce syndrome et des recherches sont en cours pour vérifier cette hypothèse.






Source MAIA
# Posté le lundi 21 mai 2007 10:10
Modifié le lundi 21 mai 2007 11:29

L'association MAIA

Depuis 2001, l'association MAIA regroupe en France et dans les pays francophones, les jeunes filles atteintes de ce syndrome
et leur famille

Elle leur apporte soutien et information via le site internet de l'association, le forum et les accueils
téléphoniques pour les jeunes filles et leurs parents.

Travaillant en collaboration avec les équipes médicales concernées par ce syndrome, l'association MAIA informe et soutient les jeunes filles et leurs familles, dès l'annonce du diagnostic.


Elle édite des brochures d'information à destination des familles, mais aussi à destination des gynécologues de ville, des médecins généralistes, et des pédiatres, pour mieux faire connaitre ce syndrome et en faciliter la prise en charge.

Elle dispense aussi une information de qualité concernant l'infertilité et accompagne les jeunes
femmes concernées dans leur chemin vers la parentalité, via l'adoption notamment.

L'association MAIA travaille activement à la légalisation de la Gestation Pour Autrui, qui permet
à de nombreuses jeunes femmes dans un grand nombre de pays(Etats-Unis, Canada, Grande
Bretagne, Israel, par exemple) de fonder leur famille : ils espèrent que cette solution pourra bientôt être offerte en France, dans un cadre législatif sécurisant.


Une association a été créée exclusivement pour ce syndrome en France et s'appelle "Le syndrome de Rokitansky - MRKH". Un forum de soutienest mis en place pour toutes les femmes et les parents concernés par le syndrome.



Site de soutien des jeunes femmes et leurs familles :
Cliquez ICI

Forum de discution sur MRKH :
Cliquez LA
# Posté le lundi 21 mai 2007 11:22
Modifié le samedi 03 mai 2008 09:10